地域で暮らす医療的ケア児と家族を支える

医療的ケア児を介護する家族の悩みはさまざまだが、どれも深刻だ。家族は２４時間365日続くケアのため、まとまった睡眠時間がとれない上、買い物に行くにも医療的ケア児を誰かに見てもらう体制を整える必要がある。また日中、医療的ケア児を地域の保育園に預けたくても、医療的ケアに対応する看護師が園にいないという理由から、断られる場合がほとんど。同世代の子どもたちとの関わりも、少なくなりがちだ。しかも親たちはケアに追われて、医療的ケア児の兄弟や姉妹に向き合う時間も大幅に減少する。家族そろって一緒に過ごす時間が少なくなり、兄弟や姉妹たちが通う保育園や学校の行事に親が参加することすら難しいこともある。

今年９月、もみじの家に３泊したのは、都内に住む咲良（さら）ちゃん（３）。母親によると、咲良ちゃんには１８トリソミー^*2の疾患があるため、１日６回のミルクのほかにも酸素吸入、さらには浣腸などの細やかなケアを毎日行うという。「もみじの家の利用は、今回で３回目。ここで保育に参加するようになってから、娘はいろいろなものに興味を持つようになりました。私もケアを看護師さんにすべてお任せできるので、朝までぐっすり眠れます」と話す。

「ここ（もみじの家）に来て、自分が疲れていることに初めて気がつきました」と話す母親は、今後も積極的に施設を利用したいと考えている。だが現実は、都内の自宅からもみじの家までの移動は車で１時間。重い疾患を抱える咲良ちゃんにとって、決して近い距離ではない。「娘のケアは普通のことなので大変だとは思わないのですが、気づくと疲れがたまっています。また、他にも細やかなケアが必要な子どもはたくさんいます。都内のあちこちにこんな施設があると、医療的ケア児に向きあう家族がもっと楽になるはず」と、第二、第三のもみじの家ができることを強く希望していたのが印象的だ。

もみじの家のような取り組みを全国的に広げていくためには、運営費の確保という課題がある。もみじの家の経営は、国の制度である障害福祉サービス費と、東京都や世田谷区からの補助金で、収入の６割をまかなっている。あとの４割は、寄付金に頼っているのが現状だ。

しかも医療的ケア児を支えるもみじの家の場合、医療と福祉という２つの分野でのサービスが必要となる。例えば、集団保育活動。保育士を中心に行われる１日２回のこうした時間は、看護師や保育士、介護福祉士などの専門職が子どもたちを見守るが、活動に対する報酬はないという。内多さんも、「現状の制度のままでは、子どもたちに手厚いケアをすればするほど赤字になります。もみじの家のような施設が全国各地にできるためには、まず安定して事業ができることが重要です」と話す。

今後は、医療的ケア児を社会で支えるという、国民的なコンセンサスが醸成されることが重要だと考えている内多さん。「昔は介護といえば、お年寄りや障害者の世界でした。でもこれからは、子どもの世界にも介護が必要です。それが、どれだけ認知されるのか。行政を巻き込んだ、社会的な議論が必要です」と強く訴える。

こうした医療的ケア児を支援するために、国も動き始めている。2016年の児童福祉法の改正によって、「医療的ケア児」が初めて法的に明記された。地域の支援体制をさらに整備することが、自治体の努力義務となった。
もみじの家でも、ゆくゆくは子どもたちが住む地域と協力していきたいと考えているという。「地域の訪問診療や訪問看護、デイサービス、学校とも連携しながら、その子にとってどういう支援が必要なのか考えていかなければならないと思います。子どもの成長にしたがって、長いスパンで個別に支援計画が立てられるといいですね」と話す内多さん。将来的には高齢者の地域包括ケアシステムのように、医療・福祉・教育が連携した子ども版地域包括ケアを実現させたいが、そのためにもまずは、もみじの家という足場をしっかり固めたいと話す。
「NHKのアナウンサーとして３０ 年間歩んだキャリアは、今の仕事のための長い助走期間だったのかもしれません。もみじの家を利用する子どもたちが『そろそろ、新しい制度をつくってよ』と私たちに訴えている声を、これからも伝えていきたいですね」